Handicap o Disabilità?

 

HANDICAP O DISABILITÀ? 

Facciamo un po’ di chiarezza dal punto di vista dell’etimologia e

dei termini, oltre all’evoluzione legislativa e della comunicazione

di Ernesto Bodini

Passano gli anni e anche i verbi e soprattutto gli aggettivi cambiano, o aumentano compresi i neologismi sia per esigenze linguistiche e sia per il modo di concepire l’attribuzione che si vuol dare a persone o cose. Sfogliando il mio archivio mi ritrovo il programma a cura della Regione Piemonte Anno Internazionale degli Handicappati 1981 – “Oltre le barriere  fisiche contro l’incomprensione”. In quel periodo si tenne a Stresa un convegno proprio su tale tema, e ricordo di averne dato divulgazione in seguito. Quel programma informativo includeva una serie di interventi dedicati ai servizi socio-assistenziali, servizi sanitari, inserimento nella formazione professionale e nel lavoro, trasporto edilizia sociale e residenziale pubblica, urbanistica, inserimento nel settore dell’artigianato, agricoltura, attività sportiva e tempo libero, e il tutto rientrante in un bando di concorso. L’iniziativa ebbe un certo successo di sensibilizzazione anche grazie al contributo dei mass media, una ricezione popolare spontanea in quanto il problema “handicap” era particolarmente sentito... a differenza di oggi, in quanto l’approccio culturale è andato modificandosi tanto che anche il relativo lessico ha subito una evoluzione. Il fenomeno sociale della eccessiva libertà di un linguaggio non consono alle realtà delle cose e degli Esseri umani, è sempre più in evoluzione e per questo va “frenato” e corretto se non si vuol alienare l’esistenza di quei valori che identificano soprattutto la Persona in quanto tale, sia essa completa nella sua essenza psico-fisica o con qualunque limitazione. Tralasciando le diverse tappe storiche basti risalire al 1992 per incontrare la sostituzione del termine da “handicap a disabilità”, quando l’Onu istituì la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità; da allora in poi q1uest’ultima definizione è diventata tassativa. Ma intendo rammentare che il lessico Handicap ha antiche radici nelle idee di inadeguatezza, al compito sociale e di sofferenza. Ancora agli inizi del nuovo secolo era diffuso tale termine per indicare una qualunque disabilità, e nemmeno la nomenclatura si è molto evoluta nel tempo, mantenendo espressioni come invalido, inabile, mutilato, handicappato, minorato, etc. Questa corrente di pensiero ha sempre identificato la persona disabile assumendo come principio il deficit. E volendo sintetizzare in uno slogan si potrebbe dire, secondo tendenza comune, che l’handicappato è il suo limite. Tale orientamento “popolare” e anche burocratico, ha richiesto nel tempo non solo una rivisitazione culturale, ma anche il riconoscimento dei diritti civili  delle persone con disabilità e relativa chiarezza terminologica. Siamo quindi giunti al 1980 quando l’Oms ha stilato una Classificazione di Malattia, Menomazione e Handicap, all’epoca universalmente condivisa. Per Malattia si intende la modificazione nella struttura o nel funzionamento del corpo; Menomazione la perdita temporanea o permanente di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica; Handicap la condizione di svantaggio che limita o ostacola il compito di una funzione socio-culturale. Con le definizioni si è fatta strada l’esigenza della affermazione dei diritti civili dei cittadini con disabilità, un percorso lungo e faticoso sia dal punto di vista legislativo che culturale. Dopo la prima guerra mondiale lo Stato italiano dovette considerare la condizione dei reduci mutilati invalidi (molti dei quali assistiti dalla Fondazione Don C. Gnocchi). Le principali caratteristiche della Legislazione nel primo periodo erano: a) la legittimazione della separazione dei disabili dal contesto sociale, b) monetizzazione dell’handicap, come risposta ai bisogni ed alle esigenze delle famiglie con disabili; c) la divisione dei cittadini con handicap in categorie. Sino agli anni ’60 venivano emanati provvedimenti per ciascuna categoria di disabili in risposta alle loro particolari esigenze. Assistenza economica, sanitaria, collocamento al lavoro, etc. Con la Riforma della Scuola Media Inferiore (1962) e l’istituzione della Scuola Materna (1968), entrambe prevedevano le cosiddette “Classi differenziali e Speciali”. Ma cenni di innovazione ulteriore sono giunti negli anni ’70 per vedere l’affermazione dei diritti civili di queste persone. In particolare il riferimento è alla Legge 118/1971 per gli invalidi civili e la Legge 180/1978 per la psichiatria. E a seguire altre legislazioni. Purtroppo, con il tempo in non pochi casi le suddette Leggi non sempre hanno avuto concreta applicazione, e questo anche per il decentramento regionale (Stato-Regioni), a mio avviso peggiorato con l’entrata in vigore del Federalismo a seguito della Riforma del Titolo V della Costituzione (3/2001).

ALCUNE LEGGI INNOVATIVE

Legge 482/1968 relativa al collocamento obbligatorio di alcune categorie di soggetti per le quali è difficile l’inserimento nel mondo del lavoro; Legge 180/1971 provvidenze a favore dei mutilati e invalidi civili; Legge 180/1978 soprannominata “Legge Basaglia”, che ridefinisce la concezione di malattia mentale e mette la persona al centro della cura, e predispone la chiusura dei manicomi; Legge 13/1989 prevede contributi per l’abbattimento delle barriere negli edifici privati; Legge Quadro 104/1992 è il riferimento legislativo delle persone handicappate... e loro caregiver; Legge 68/1999 (in aggiornamento alla precedente 482/1968) ha come finalità la promozione dell’inserimento e l’integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato; Legge 162/1998 prevede l’attuazione di Piani Personalizzati a favore delle persone con handicap grave, con la finalità di promuovere l’autonomia e fornire sostegno alla famiglia in cui è presente la persona con grave disabilità; Legge 18 del 3/3/2009 ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Per quanto riguarda la figura del caregiver, il termine inglese è ormai stabilmente nell’uso comune per indicare “chi si prende cura”, e si riferisce alla persone che assistono per un periodo continuativo un congiunto ammalato, con disabilità, o comunque non autosufficiente. Attualmente sono oltre 8 milioni le persone in Italia che ogni giorno si prendono cura dei proprio famigliari malati e non autosufficienti, spesso sostituendosi allo Stato sociale. Una Legge vera e propria tutela di questa “figura professionale” non esiste... benché sollecitata da più parti.    

COMUNICARE LA DISABILITÀ – PRIMA DI TUTTO LA PERSONA

Tra i primi “responsabili” comunicatori delle vicende umane, a mio avviso, includerei i giornalisti, professionisti che hanno il dovere di rispettare soprattutto l’Etica e la Deontologia professionale. A questo riguardo ben si inserisce quanto affermava il giornalista professionista (affetto da una grave forma di disabilità) Franco Bomprezzi (1952-2014): «I giornalisti, in genere, sono spesso insofferenti rispetto alle terminologie corrette, che nascono dal movimento culturale e dell’evoluzione dei tempi. Non si pongono volentieri il problema della “connotazione dello stigma”, preferiscono la semplicità e la coloritura forte di un termine ad effetto, immaginando che possa incontrare il favore del lettore, o dello spettatore. Ma in tal modo contribuiscono non poco ad una errata percezione della realtà esistenziale delle persone con disabilità». Le parole sono importanti. Pesano. Per i giornalisti sono lo strumento di lavoro fondamentale, che deve essere usato in modo responsabile, nella consapevolezza che il linguaggio possa contribuire a cambiare lo sguardo della società su quelle persone che la nostra cultura, basata sull’efficienza, sull’eccellenza e sulla competizione, ma ancora densa di pregiudizi e stereotipi, relega spesso ai margini, se non tra gli “invisibili”. Ma come esprimere tale rispetto? A cominciare dalla terminologia più appropriata. Un po’ come tutti i settori anche sulla disabilità non esiste un linguaggio “assoluto”, ma l’evoluzione dei tempi comporta l’esigenza di adeguare le parole più appropriate al giusto significato, e questo vale ad esempio per i casi di violenza sessuale, per i minori, etc. La Convenzione del 2006 sui Diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge n. 18 del 3/3/2009, spiega in modo evidente che «la disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con menomazione e barriere comportamentali e ambientali che impediscono la loro effettiva partecipazione alla società sulle basi dell’uguaglianza». La disabilità è dunque il rapporto sfavorevole tra la persona con le sue condizioni di salute e l’ambiente circostante. Di conseguenza riguarda tutti, chi per le condizioni di salute e chi, in quanto parte della società, è investito dalla responsabilità di modellare un ambiente favorevole attorno alla persona.

UN CASO “EMBLEMATICO”

In questi giorni sono venuto a conoscenza di una situazione incresciosa che ha avuto come protagonista una persona disabile di 65 anni (da 30 affetta da sclerosi multipla ed altri disturbi correlati), che cito con le iniziali I.C., le cui necessità assistenziali primarie sono quelle della quotidianità alla vita della persona. Pur avendo una figlia che tutti i fine settimana la raggiunge per le necessità del caso, ogni giorno necessita della assistenza di una Oss che, il Comune della provincia torinese dove risiede, le garantisce solo un’ora al giorno attraverso il servizio domiciliare erogato da una cooperativa convenzionata, la cui operatrice attuale, però, non è proprio all’altezza delle mansioni rispetto alla precedente: un passaggio negativo sia per l’incompetenza che per il disagio (anche dal punto di vista della intimità della persona disabile). Queste convezioni tra Comuni e Cooperative sono condizionate dalla scarsa disponibilità di fondi dei primi, e dalla scarsa professionalità degli operatori delle seconde: «... ne conseguono così – lamemta la figlia V.C. – disagi tecnici come il dover ripetere alle Oss che si susseguono le procedure di accudimento da svolgere, come meglio agire per l’igiene personale e come muoversi all’interno della casa; oltre a stanchezza e stress dell’assistita, ne conseguono disagio emotivo e frustrazione in quanto il rapporto operatrice-disabile è sempre più impari e scarsamente adeguato». Anche se madre e figlia hanno lamenatato questi disagi ai Servizi sociali del Comune, dagli stessi non hanno ottenuto delle razionali giustificazioni e tanto meno alternative, come dire che più e meglio non possono garantire. Ecco che in questo caso, come altri analoghi ne esistono, inevitabile il compromesso sostegno al disabile soprattutto in quanto Persona... come se non bastasse la sua fragilità fisica aggravata, appunto, dalla lesa dignità. Se tutto questo significa considerare le persone con disabilità, significa il persistere del senso della pochezza umana e istituzionale, una superficialità che disattende sempre più il concetto di dignità.  Per dovere di cronaca solo ora vengo a sapere che le Istituzioni preposte si stanno attivando per migliorare l’assistenza alla suddetta concittadina (meglio tardi che mai!).