CONTINUA A DIFFONDERSI LA VOCE DEI MALATI DI SLA
Ma sono poche le orecchie preposte all’ascolto…
e ancor meno la volontà di
decidere a loro favore
di Ernesto Bodini
La storia
continua. Gli appelli alle autorità competenti con richiesta di “fine vita”
continuano a manifestarsi e a rendersi pubblici: invocazioni che vanno oltre il
concetto di “pietas”, in quanto si tratta di comprendere la sofferenza (senza
requiem) di malati gravi come quelli, ad esempio, affetti da SLA. Come è noto,
questi pazienti giunti ad un certo stadio della malattia, hanno perso quasi
totalmente le principali funzioni fisiologiche (vitali), e dipendono in gran parte da sofisticate apparecchiature ma soprattutto dal caregiver giorno e notte.
L’ultimo caso divulgato dalla cronaca (La Stampa del 4 ottobre scorso) riguarda
la signora Ada (nella foto) che le è stata diagnosticata la patologia nel
giugno 2024, e con l’aggravarsi oggi dipende da chi l’assiste come la sorella
Celeste. La signora Ada ha oggi 44 anni e sino prima di ammalarsi era una
operatrice socio-sanitaria, quindi perfettamente a conoscenza delle “dinamiche”
socio-assistenziali e, nonostante le stesse, ha fatto richiesta alla sua Asl di
Napoli di poter ottenere la possibilità del suicidio medicalmente assistito, ma
la richiesta le è stata respinta. Il suo appello, per voce della sorella, è stato
diffuso dai vari mass media anche dall’Ansa online appellandosi a politici,
medici e giudici affinché prendano atto e soprattutto coscienza del suo stato
d’essere sia fisico che psicologico-esistenziale, sempre più precario e
all’estremo della sopportabilità… Ma al momento, come anche per altri casi
analoghi, i cosiddetti stakeholder (tutti gli
addetti ai lavori interessati) a quanto pare continuano a
tergiversare... Pur comprendendo che è assai oneroso prendere decisioni in
questo ambito sia dal punto di vista politico, giuridico e medico, rimane il
fatto che quando la sofferenza è indicibile e quindi non più sopportabile, è
indispensabile e doveroso immedesimarsi nella condizione di questi pazienti
anche perché, detto per inciso, a nessun essere umano piace soffrire e in
questi casi non mi pare si tratti di stoicismo… Ora io mi chiedo: con quale
criterio di motivazione e responsabilità ci si candida ad un ruolo politico e
giuridico se poi si resta “titubanti” nel prendere certe decisioni? A mio
avviso chi è deputato a tale ruolo deve mettere in conto che ha una grande
responsabilità e, casi come questo, si tratta (o si tratterebbe) del classico
gesto del “pollice verso” o “pollice alto”. Inoltre, mi permetto di rivolgere ai
“lor signori decisori” questa apparentemente banale e innocente domanda: «Qualora foste voi gli interessati a questa
esperienza, oppure un vostro stretto famigliare, come vi comportereste?».
La mia, ovviamente, non vuole essere una provocazione, ma piuttosto un invito
ad avere maggiore coscienza e quindi il coraggio delle vostre responsabilità,
diversamente sarebbe bene e “più onesto” lasciare ad altri tale ruolo… e forse
qualche paziente non soffrirà più! Un’ultima osservazione: da parte dei
decisori istituzionali sarebbe utile e razionale intensificare la vicinanza con
chi soffre, unitamente ad un maggior sostegno del suo caregiver, oltre a
prodigarsi nel far conoscere una realtà che si va ripetendo nel tempo, nel
corso del quale la scienza medica ha dato il meglio di sé. E intanto la Ricerca
prosegue.
L’immagine è
tratta da internet dai diversi siti
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