IN ATTESA DI UN RICONOSCIMENTO

OLTRE A BOLOGNA ANCHE A TORINO UN INCONTRO

PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA FIBROMIALGIA

In Italia sono quasi un milione e mezzo i malati che attendono di essere riconosciuti per avere cure più “appropriate” e maggiore assistenza

di Ernesto Bodini

Con grande spirito di partecipazione anche a Torino nei giorni scorsi si è voluta richiamare l’attenzione sulla fibromialgia (d’ora in poi FM), una malattia invalidante (ma non ancora riconosciuta come tale dalle Istituzioni preposte) che colpisce prevalentemente il sesso femminile. L’incontro a livello locale si è tenuto sabato 12 maggio nella della Circoscrizione 1 (via Dego 6), coordinato dalla referente regionale Daniela Maria Acino (nella foto la prima a destra), per porre in evidenza aspetti clinici e socio-assistenziali dei pazienti che da anni attendono una legge che li tuteli integralmente, riconoscendo in primis la loro condizione di invalidità cronica. È una patologia multifattoriale e, sin dalle sue origini, è stata considerata in differenti modi. Infatti, nel 1843 fu l’anatomista tedesco Robert F. Froriep (1804-1861) che classificò la sintomatologia pertinente all’odierna FM, con forme diffuse e dolorose di carattere reumatologico. In seguito, nel 1904, il neurologo inglese William R. Gowers (1845-1915) coniò il termine “fibrosite” per indicare fenomeni di lombalgia riscontrata in giovani adulti attribuiti ad una infiammazione del tessuto fibroso delle masse muscolari.

Nei primi anni del ‘900 vennero introdotte le definizioni di “dolore fasciale”, e di “Trigger Points” (siti di iper-irritabilità). «Esclusa la presenza di un’infiammazione – come ha ricordato la reumatologa Maria Bruzzone (nella foto) – la malattia venne considerata una patologia su base esclusivamente psicologica fino al 1976, quando il reumatologo statunitense Philip Kahler Hench (1930-2009) coniò il termine “fibromialgia” ed identificò la malattia con una natura di matrice reumatologica, ma non infiammatoria. Ed è dal 1978 che si considera il moderno concetto di FM e di “Tender Points”; dal 1990 sono stati messi a punto i criteri diagnostici per la malattia e, nel 1994, con la Dichiarazione di Copenhagen la diagnosi di FM venne accettata a livello internazionale». Significativi, oltre alla predisposizione su base genetica, sono la varietà dei sintomi come stanchezza, i disturbi cognitivi e soprattutto i dolori diffusi che, nel loro insieme, richiedono particolare attenzione per una corretta diagnosi clinica; mentre la terapia richiede un approccio prevalentemente farmacologico e riabilitativo, oltre che psicoterapeutico.

Sul versante della farmacoterapia è intervenuta l’anestesista e algologa Elisabetta Fanzago (nella foto) precisando che, essendo la FM è una patologia molto individuale, a maggior ragione è importante stabilire un colloquio per impostare una adeguata terapia, in particolare per il controllo del dolore cronico (benigno) con l’avvertenza di avere particolare cautela nel somministrare gli oppiacei, soprattutto nel caso di pazienti in gravidanza e quindi durante il parto e l’allattamento: basse dosi di farmaci, minori effetti collaterali. Altrettanto importanti sono da considerare i risvolti psicopatologici evidenziati dalla psichiatra e psicoterapeuta Manuela Giraudo, spiegando che il ricorso a questo specialista è l’ultima “ratio” il cui contributo terapeutico rientra nella terapia integrata, in cui vengono stabiliti alcuni aspetti come l’accettazione della malattia, la conferma che la prognosi non è infausta, il potere dell’autogestione e la valutazione del vissuto angoscioso nel pieno contesto di un approccio integrato. Anche un’adeguata alimentazione pare avere un ruolo di “sostegno” per questi malati, tant’é che si può parlare anche di terapie dietetiche. «Ma a riguardo non esistono – secondo la nutrizionista Elisa Rosso – delle vere e proprie linee guida. In effetti sono poche le evidenze sulla dieta, ed accorgimenti in merito si possono riscontrare quasi sempre con la perdita di peso, controllando il proprio indice di massa corporea (dato biometrico, espresso come rapporto tra peso e quadrato dell'altezza di un individuo ed è utilizzato come un indicatore dello stato di peso forma, nda), correlato con la sintomatologia; e al tempo stesso affidarsi ai protocolli dietetici. Mentre per quanto riguarda gli integratori gli stessi devono essere personalizzati, ponendo nel contempo cautela all’interazione con i farmaci».

Invitato personalmente ad esporre qualche suggerimento sugli aspetti socio-assistenziali e culturali, ho rammentato che dal punto di vista dell’informazione sono certamente aumentate le conoscenze sul problema della FM, e che sarebbe auspicabile il suo inserimento nell’ambito delle cosiddette sindromi da sensibilizzazione centrale, in quanto rappresentano un insieme di patologie caratterizzate dal dolore cronico. Per contro, questa patologia nella sua specificità non è ancora conosciuta da tutti i medici e, permane tuttora, il mancato riconoscimento ed inserimento nei LEA probabilmente perchè ancora insufficienti sono i corretti parametri necessari per definire i livelli di invalidità. Ma in sostanza, la FM è una malattia sociale? A mio avviso non credo si possa sostenere tale tesi, visto il non eccessivo numero di questi pazienti, anche se nel concreto il loro trattamento presenta costi sociali diretti e indiretti. Tuttavia vi sono ancora alcuni pregiudizi da superare e, per questo, oltre a sostenere la petizione popolare nazionale per il riconoscimento promossa dall’associazione “CFU-Italia”, ciascun paziente dovrebbe avvalersi di tutte quelle norme che stabiliscono doveri e diritti contemplati nel Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e nel Servizio Socio Sanitario Regionale (SSSR).

Foto di Alberto Mazzucato